Ráðstefna MND félagsins á Grand Hótel Reykjavík Íceland 29-30. ágúst 2014
18 jún. 2014
Grand Hótel, Reykjavík Iceland
29. – 30. Ágúst 2014
Dagskrá
Föstudagur 29/8
09:00-10:00 Skráning
10:00-10:10 Velkomin
Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins á Íslandi
10:10-10:30 Ávarp frá ráðherra félags- og húsnæðismála.
Eygló Harðardóttir ráðherra.
10:30-11:00 “Látum sögu okkar hafa framhald”
Kiki Qu frá Tævan segir söguna af ferðalagi hennar og Tom í gegnum lífið saman. Tom er með MND.
1) hvernig sagan hófst,
2) hvernig sagan þróaðist,
þar með talið ákvörðunin um að fara í öndunarvél,
3) líf okkar í dag, sem innifelur stutta mynd um lífið og tilveruna auk stutts ávarps frá Tom.
11:00-11:20 Kaffipása
11:20-12:00 Öndunarvélar og MND
- Viðmið og reynsla á Íslandi
Þórarinn Gíslason, MD, PhD. Dir. Dept. of Pulmonology, Landspitali-University Hospital, Reykjavik. Allergy, Respiratory Medicine and Sleep.
- Umönnun MND-veikra í öndunarvél á Íslandi.
Bryndís S. Halldórsdóttir MSc, Clinical Nurse Specialist
Dept. of Pulmonology, Landspitali University Hospital
12:00-12:20 Mat á einkennum í tali Íslendinga með MND/ALS. Kristín María Gísladóttir, MSc Introduces Preliminary results of an ongoing research in Speech &Language Pathology focusing on PALS
12:20-14:00 Hádegisverður
14:00-14:30 Kynlíf og fötlun.
Dr. Anna Marconi Italy
14:30-14:50 Mikilvægi hreyfinga fyrir fólk sem ekki getur hreyft sig sjálft.
Þorbjörg Guðlaugsdóttir MSc, Physiotherapist Landspitali – University Hospital, Reykjavik
14:50-15:10 Góð líkamsbeiting við að aðstoða hreyfiskerta bætir öryggi og líðan sjúklings og aðstoðarmanns.
Berglind Helgadottir, MSc., Physiotherapist / Ergonomist, – Landspitali University Hospital, Reykjavik.
15:10-15:30 Kaffipása
15:30-16:00 Samskipti-“Átján ár með MND og ennþá rífandi kjaft”
Birger Bergman Jeppesen, person with ALS/MND, Denmark
16:00-16:20 Réttur til aðstoðar á Íslandi
Þór G. Þórarinsson, Specialist in the ministry of welfare in Iceland
16:20-16:40 Hjálpartæki. Hvernig vinnur Íslenska kerfið?
Björk Pálsdóttir, Director, Center for Assistive Technology, Icelandic Health Insurance System
16:40-18:30 Hvíld
18:30-22:00 Kvöldverður með skemmtiatriðum á Grand Hótel.
Laugardagur 30/8
10:00-10:20 Samskipti er von sem verður að heyrast.
Martin Burger, ALS Vereinigung. Switzerland
10:20-10:40 Deilum aðstoðinni-Hvernig getum við aðstoðað?
Guðrún Jónsdóttir, Social worker
10:40-10:55 Aðgengilegt Ísland – unnið með ungmennum.
Árnný S. Gudjonsdottir assistant project manager introduces a project of the Icelandic ALS association
10:55-11:00 Mjög stutt teygjupása
11:00-12:00 “Án Handa, án Fóta en ekki án Vonar” Mikael Anderson, Svíþjóð, talar um líf sitt, fordóma og viðhorf.
12:00-13:30 Hádegisverður
13:30-14:00 Hegðunarbreyting hjá sjúklingum með MND.
Dr. Anna Marconi. Italy
14:00-14:20 Nýjasta í rannsóknum á MND.
Dr. Páll Karlsson PhD. Researcher, Århus University, Denmark
14:20-14:40 Sjálfstætt líf –Við erum öll dýr sem þarfnast sjálfstæðs lífs.
Sigursteinn Másson, campaigner for human and animal rights.
14:40-15:00 Nokkur orð um stöðuna hjá þátttökuþjóðum fyrri hluti.
15:00-15:30 Kaffipása
15:30-15:50 Nokkur orð um stöðuna hjá þátttökuþjóðum seinni hluti.
15:50-16:00 Nordic ALS árið 2015
16:00-16:20 Samantekt
Rev Gunnar Rúnar Matthíasson, Conference chair, chaplain Landspitali University Hospital, Reykjavík
16:20-16:30 Lokaorð
Guðjón Siguðsson, president of the Icelandic ALS association and organizer of the conference.
16:30-18:30 Hvíld
18:30-22:00 Kvöldverður og skemmtiatriði á Grand Hótel.
Language is English. We encourage countries to bring interpreters if that is a problem.
Tungumálið er enska en allur texti verður þýddur af rittúlk á tjaldi á íslensku.
Fjölbreytt efni sem tengist fötlunum og umönnunaraðilum almennt.
Hvetjum alla til að mæta og skrá sig sem fyrst. Skráning er á heimasíðu félagsins www.mnd.is undir “um félagið”
https://mnd.is/index.php/um-felagid/nordic2014.html
congress@congress.is„>congress@congress.is veitir frekari upplýsingar.